Les soins palliatifs

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s), et en parti­culier les personnes appro­chant de la fin de vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants »

Extrait de la définition de l’IAHPC, 2019

Les soins palliatifs sont définis par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme une approche holis­tique et multi­dis­ci­pli­naire centrée sur le patient et ses proches et englobent également le soutien aux endeuillés après le décès.
> définition de l’OMS

Les traite­ments optimaux et les soins - même actifs (chimio­thé­rapie, immuno­thé­rapie, radio­thé­rapie, inves­ti­ga­tions radio­lo­giques et biolo­giques…) - sont poursuivis pour autant qu’ils fassent sens. Le projet théra­peu­tique est adapté pour mettre la priorité sur le confort et la qualité de vie en fonction de l’évolution de la maladie et des souhaits du patient. Les divers inter­ve­nants de l’équipe inter­pro­fes­sion­nelle mettent leurs compé­tences propres en commun dans le but de répondre aux besoins des patients et de leurs proches.

L’autodétermination, la dignité, l’acceptation de la maladie et de la mort comme partie intégrante du cycle de la vie repré­sentent les valeurs fonda­men­tales des soins palliatifs, comme tout autre acte médical ou de soin. L’égalité de traitement pour tous, la mise en réseau inter­pro­fes­sion­nelle permettant une conti­nuité du traitement et du soutien indépen­damment du lieu de résidence du patient, une commu­ni­cation ouverte et appro­priée, un soutien lors des processus de prise de décision et le respect de la multi dimen­sion­nalité de la personne (dimen­sions physiques, psychiques, sociales et spiri­tuelles) sont des principes qui sont respectés.

Contrairement aux fréquentes idées reçues dans la population générale ou chez les professionnel·le·s de la santé, les soins palliatifs ne sont pas réservés uniquement à la toute dernière phase de la vie ou aux cancer uniquement, mais peuvent déjà inter­venir tôt au cours de l’évolution de toute maladie évolutive non guéris­sable et poten­tiel­lement mortelle.

Les besoins en soins palliatifs étant très diffé­rents selon les situa­tions et l’état de santé, on distingue deux catégories de presta­tions en soins palliatifs : les soins palliatifs généraux (ou de premier recours) et les soins palliatifs spécialisés.

Les soins palliatifs généraux

Les soins palliatifs généraux concernent les malades ayant une patho­logie chronique évolutive non guéris­sable et poten­tiel­lement mortelle, ou qui ont atteint la dernière phase de leur existence comme les patients âgés et fragiles, avec des problé­ma­tiques qui peuvent être prises en charge par des presta­taires de premier recours non spécia­lisés en soins palliatifs. En Suisse, la population qui a des besoins en soins palliatifs généraux repré­sente environ 75-80% des patients en situation palliative. Les besoins de cette population sont notamment:

  • L’évaluation et la définition des priorités et des besoins indivi­duels concernant l’organisation de la dernière phase de vie;
  • La commu­ni­cation, qui permet de prendre des décisions sur le plan médical, psycho­social et des soins ainsi que d’assurer une bonne anticipation;
  • Le traitement des symptômes existants ou poten­tiels, et les infor­ma­tions à ce sujet, qui visent à préserver l’autonomie de la personne et à renforcer sa capacité à prendre des décisions;
  • L’évaluation des limites existantes ou poten­tielles d’une telle charge pour les proches, la plani­fi­cation préalable des lieux de séjour possibles, l’information sur les réseaux régionaux de soins palliatifs, incluant l’offre de bénévoles et le soutien pour les proches, et les clari­fi­ca­tions sur le finan­cement des presta­tions sollicitées.

Les soins palliatifs spécialisés

Les soins palliatifs spécia­lisés concernent les patients dont la situation est plus instable, avec des problé­ma­tiques multiples ou intri­quées et qui ne peuvent plus être pris en charge seulement par des professionnel·le·s non formé·e·s spéci­fi­quement aux soins palliatifs. Les traite­ments et les soins néces­saires sont plus complexes et plus lourds et doivent être administrés dans des unités de soins palliatifs spécia­lisées ou un soutien par des spécia­listes d’équipes mobiles de soins palliatifs doit être apporté au presta­taires de premier recours. Environ 20 % des patients en situation palliative ont besoin de telles struc­tures spécia­lisées. Les besoins spéci­fiques de ces patients comprennent:

  • Le soula­gement de symptômes lourds et non calmés par les mesures prises par les professionnel·le·s de premier recours et qui affectent beaucoup la qualité de vie du patient;
  • Les prises de décision diffi­ciles (arrêt de traite­ments ou de mesures prolon­geant la vie);
  • L’orientation du patient en cas de dégra­dation de l’état général avec des prises en charge parti­cu­liè­rement diffi­ciles où un soutien important est néces­saire en raison de l’intrication de plusieurs souffrances physiques, psychiques, sociales et spirituelles;
  • Le soutien intensif des proches soumis à un stress important suite à l’évolution de la maladie ou à d’autres facteurs.

Où trouver des soins palliatifs spécialisés ?

Dans le canton de Neuchâtel, le service de soins palliatifs spécialisé RHNE-La Chrysalide se trouve à la rue de la Paix 99 à La Chaux-de-Fonds et fait partie du réseau hospi­talier neuchâ­telois.
> RHNe-La Chrysalide

En plus de l’unité spécia­lisée, il existe une équipe mobile de soins palliatifs intra hospi­ta­lière dans le RHNe (GSPmob), qui peut être contactée par les professionnel·le·s du RHNe.


Pour les patients de la région BEJUNE (arron­dis­sement du Jura bernois du canton de Berne, cantons du Jura et de Neuchâtel), l’Equipe mobile en soins palliatifs EMSP BEJUNE se met à dispo­sition des équipes de premier recours.
> EMSP BEJUNE