Les soins palliatifs
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s), et en particulier les personnes approchant de la fin de vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants »
Extrait de la définition de l’IAHPC, 2019
Les soins palliatifs sont définis par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme une approche holistique et multidisciplinaire centrée sur le patient et ses proches et englobent également le soutien aux endeuillés après le décès.
> définition de l’OMS
Les traitements optimaux et les soins - même actifs (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie, investigations radiologiques et biologiques…) - sont poursuivis pour autant qu’ils fassent sens. Le projet thérapeutique est adapté pour mettre la priorité sur le confort et la qualité de vie en fonction de l’évolution de la maladie et des souhaits du patient. Les divers intervenants de l’équipe interprofessionnelle mettent leurs compétences propres en commun dans le but de répondre aux besoins des patients et de leurs proches.
L’autodétermination, la dignité, l’acceptation de la maladie et de la mort comme partie intégrante du cycle de la vie représentent les valeurs fondamentales des soins palliatifs, comme tout autre acte médical ou de soin. L’égalité de traitement pour tous, la mise en réseau interprofessionnelle permettant une continuité du traitement et du soutien indépendamment du lieu de résidence du patient, une communication ouverte et appropriée, un soutien lors des processus de prise de décision et le respect de la multi dimensionnalité de la personne (dimensions physiques, psychiques, sociales et spirituelles) sont des principes qui sont respectés.
Contrairement aux fréquentes idées reçues dans la population générale ou chez les professionnel·le·s de la santé, les soins palliatifs ne sont pas réservés uniquement à la toute dernière phase de la vie ou aux cancer uniquement, mais peuvent déjà intervenir tôt au cours de l’évolution de toute maladie évolutive non guérissable et potentiellement mortelle.
Les besoins en soins palliatifs étant très différents selon les situations et l’état de santé, on distingue deux catégories de prestations en soins palliatifs : les soins palliatifs généraux (ou de premier recours) et les soins palliatifs spécialisés.
Les soins palliatifs généraux
Les soins palliatifs généraux concernent les malades ayant une pathologie chronique évolutive non guérissable et potentiellement mortelle, ou qui ont atteint la dernière phase de leur existence comme les patients âgés et fragiles, avec des problématiques qui peuvent être prises en charge par des prestataires de premier recours non spécialisés en soins palliatifs. En Suisse, la population qui a des besoins en soins palliatifs généraux représente environ 75-80% des patients en situation palliative. Les besoins de cette population sont notamment:
Les soins palliatifs spécialisés
Les soins palliatifs spécialisés concernent les patients dont la situation est plus instable, avec des problématiques multiples ou intriquées et qui ne peuvent plus être pris en charge seulement par des professionnel·le·s non formé·e·s spécifiquement aux soins palliatifs. Les traitements et les soins nécessaires sont plus complexes et plus lourds et doivent être administrés dans des unités de soins palliatifs spécialisées ou un soutien par des spécialistes d’équipes mobiles de soins palliatifs doit être apporté au prestataires de premier recours. Environ 20 % des patients en situation palliative ont besoin de telles structures spécialisées. Les besoins spécifiques de ces patients comprennent:
Où trouver des soins palliatifs spécialisés ?
Dans le canton de Neuchâtel, le service de soins palliatifs spécialisé RHNE-La Chrysalide se trouve à la rue de la Paix 99 à La Chaux-de-Fonds et fait partie du réseau hospitalier neuchâtelois.
> RHNe-La Chrysalide
En plus de l’unité spécialisée, il existe une équipe mobile de soins palliatifs intra hospitalière dans le RHNe (GSPmob), qui peut être contactée par les professionnel·le·s du RHNe.
Pour les patients de la région BEJUNE (arrondissement du Jura bernois du canton de Berne, cantons du Jura et de Neuchâtel), l’Equipe mobile en soins palliatifs EMSP BEJUNE se met à disposition des équipes de premier recours.
> EMSP BEJUNE